«Io e mio fratello autistico, insieme lottiamo per i suoi diritti»: le storie di amore e rabbia di chi fa i conti con l’indifferenza delle istituzioni
Per la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo abbiamo incontrato le famiglie vibonesi che chiedono l’attivazione dei Progetti di Vita previsti dalla legge e mai davvero attivati dall’Asp. E abbiamo scoperto lo straordinario rapporto tra fratelli e sorelle che condividono questa battaglia
«Per mio fratello vorrei solo che i suoi diritti venissero rispettati». Francesco Mignolo ha solo 13 anni e ha un fratello gemello, Giovanni, che è autistico. Cosa che per il resto del mondo forse vorrà dire tanto, ma per Francesco non vuol dire nulla: per lui Giovanni è solo suo fratello, quello con il quale condivide la quotidianità, le gioie, la rabbia, il divertimento per le cose che piacciono a entrambi. In una parola: la vita. Eppure Francesco sa che per il resto del mondo Giovanni è diverso, per alcuni insondabile come soltanto le cose che non si conoscono lo sono. E sa che Giovanni non riceve dalle istituzioni le attenzioni e l’aiuto a cui avrebbe diritto.
La stessa cosa che pensa Eleonora Di Rito, 16 anni. Suo fratello, Giuseppe, ha tre anni in meno e anche lui è autistico. Vederli insieme apre il cuore. Si percepisce il legame di sangue ma anche la consapevolezza di questa ragazza che sfocia quasi nell’impegno civile, perché quello che rivendica per Giuseppe lo rivendica per tutti i ragazzi nella sua stessa condizione.
«Ci sono giorni in cui convincerlo a staccarsi dal telefonino e uscire di casa è una vera impresa – racconta -. Se potessimo contare su un terapista, un supporto, le cose potrebbero andare meglio», dice con dispiacere guardando quel fratellone con la passione per i social, perfettamente consapevole, anche lui, di quali siano i suoi diritti: «Per me è importante conoscere persone che mi trattino bene», conferma Giuseppe.
In occasione della giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, che si celebra oggi, 2 aprile, abbiamo raccolto le testimonianze di tante famiglie vibonesi che chiedono l’attivazione dei Progetti di Vita. Uno strumento per incentivare l’autonomia dei loro ragazzi.
«Non chiediamo niente di straordinario, solo quello che è previsto dalla legge. Quello che dovrebbe fare l’Asp», aggiunge Francesco mentre guarda il fratello Giovanni. I Progetti di Vita sono un percorso terapeutico individuale che supporta le persone con disabilità. Da queste parti se ne fa un gran parlare ma, nei fatti, non sono mai partiti. Un’amarezza che traspare chiaramente anche dalle parole della mamma di Eleonora e Giuseppe: «C’è una delibera dell’Asp del 17 settembre del 2024 con validità 12 mesi, mai attuata perché l’Asp non aveva terapisti. Ne abbiamo trovato uno fuori dalla short list che viene da Chiaravalle per due ore a settimana mentre a Giuseppe spetterebbero 6 ore a settimana. La beffa? Al 31 dicembre l’Asp ci ha comunicato che il progetto è scaduto». Dunque, tutto da rifare.
«È come se la società mettesse mio fratello e gli altri ragazzi come lui sempre in secondo piano – aggiunge la 16enne -. Molti pensano che non abbiano le stesse capacità degli altri, ma è falso. Hanno capacità immense ma devono solo essere aiutati a vivere la loro vita». Ancora una volta la conferma di quello che dice arriva dal fratello: «Mi scoccio di essere costretto a fare sempre tutti questi giri per le terapie – sottolinea Giuseppe -. Voglio farle a Vibo».
Alla discussione si unisce un’altra mamma, Vittoria: «Pare che l’Asp voglia attivare i centri di riabilitazione per i nostri figli. Noi questa soluzione non l’accettiamo. I ragazzi con autismo hanno bisogno di essere guidati all’autonomia. E se l’Asp non intende assolvere ai propri doveri, vuol dire che continueremo a pagare di tasca nostra le terapie».
Sulla questione interviene anche Enrico Mignolo, presidente dell’associazione “Io autentico”, che riunisce famiglie di persone con autismo e da anni è in prima linea per sensibilizzare società e istituzione sulle neuro diversità. Mignolo rimarca l’importanza dei Progetti di Vita che nel Vibonese stentano a partire: «I Comuni hanno iniziato a fare la propria parte, il vero problema è l’Asp che non riesce sempre a garantire le terapie necessarie, che spesso vengono sospese o erogate ad intermittenza. Garantire la continuità, invece, è indispensabile per raggiungere gli obiettivi che si prefigge questo percorso terapeutico». Alla fine, se non ci fossero le loro famiglie a sobbarcarsi costi e chilometri, molti di questi ragazzi e ragazze non ci sarebbe nessuno ad offrirgli un supporto valido. «A volte – conclude Mignolo – saltano le terapie e i genitori sono costretti a lunghi viaggi ogni giorno per assicurare le terapie ai figli e c’è chi è costretto a lasciare il lavoro per surrogare ciò che il sistema sanitario pubblico non riesce a garantire».
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