L’autismo è ancora un salto nel buio per tante famiglie vibonesi, l’Associazione che aiuta i genitori: «Ecco cosa manca e cosa c’è»

Le battaglie da portare avanti, i passi da fare per garantire alle persone con autismo una inclusione vera. Ma anche le difficoltà nei percorsi per le diagnosi, nell’accesso ai servizi, l’isolamento delle famiglie. In occasione del nuovo anno, l’Associazione nazionale genitori persone con autismo, sezione Vibo Valentia, traccia un bilancio delle attività finora promosse evidenziando aspetti in via di miglioramento e problematiche ancora insistenti nel comprensorio provinciale e non solo. Tutti dettagli snocciolati con la presidente Mary Naso, componente anche del direttivo regionale del sodalizio.

Quali sono ancora oggi le difficoltà riscontrate dalle famiglie prima e dopo la diagnosi?
«Le famiglie vibonesi che affrontano una diagnosi di autismo nei loro figli riscontrano numerose difficoltà, sia prima che dopo il riconoscimento della condizione. Queste sfide derivano principalmente da problematiche legate all’accesso ai servizi sanitari e sociosanitari per l’insufficienza di risorse e conseguentemente di un supporto professionale inadeguato. I tempi di attesa per l’accesso ai servizi sanitari, per un primo riconoscimento della diagnosi sono sempre più lunghi con una ricaduta anche sul riconoscimento normativo necessario per garantire al piccolo utente il supporto necessario ad esempio nella scuola oppure nello sport. Molti genitori a causa di mancanza di conoscenza del disturbo dello spettro autistico, di informazione e quindi di consapevolezza e accettazione su ciò che è e comporta l’autismo, non si avvedono dei primi segnali di allarme o sintomi della condizione. Genitori che devono diventare caregiver dei loro figli per la grave carenza dei compiti istituzionali dello Stato. All’arrivo della prima diagnosi subentrano le difficoltà logistiche causate della carenza di strutture sanitarie accreditate nella nostra Regione, presso le quali devono essere effettuate tutte le valutazioni del caso e tutti gli esami clinici per confermare la diagnosi e individuare comorbidità o patologie associate al disturbo».

E partono i viaggi della speranza…
«I viaggi fuori regione creano enormi disagi alle famiglie che devono riorganizzare le ruotine degli altri componenti. E soprattutto portano disagi economici e lavorativi considerando che un ricovero medio dura almeno 6 giorni. Infine le liste d’attesa anch’esse lunghe presso le medesime strutture, costringono le famiglie ad effettuare visite private molto costose, per abbreviare i tempi. Emerge poi un altro aspetto. Durante questo iter il supporto emotivo ai genitori è assente o inadeguato, considerando lo stato di ansia e stress legati all’incertezza della diagnosi. Na scaturisce un isolamento sociale, a volte anche familiare soprattutto nei piccoli centri, dove si tende ad evitare di parlare apertamente delle difficoltà familiari».

Le istituzioni finora hanno apportato qualche miglioramento nei servizi per l’integrazione di bambini, ragazzi, adulti con autismo?
«Negli ultimi anni le istituzioni locali e provinciali del Vibonese – sotto la pressione degli enti del terzo settore e in particolare del Forum Terzo Settore guidato da Giuseppe Conocchiella – hanno compiuto alcuni passi avanti per favorire l’avvio di servizi per bambini e ragazzi, mentre nulla, o quasi nulla è stato fatto per gli adulti con autismo. Il contributo delle associazioni di categoria è stato determinante, basti pensare che al momento della sua costituzione nel 2016 Angsa Vibo si è trovata di fronte ad una gravissima disinformazione da parte di tutte le istituzioni preposte a garantire i servizi essenziali. Il confronto e l’informazione sulla condizione autistica e la proposta di piani di azione concreti, basati sulle normative vigenti, hanno certamente favorito l’avvio e l’adozione di politiche sempre più inclusive, principalmente nell’ambito scolastico, nei contesti sociali e di vita delle persone autistiche, mentre si registra un gravissimo ritardo nelle attività occupazionali a conclusione del percorso scolastico per l’inserimento lavorativo e il dopo di noi.

E in ambito scolastico qual è la situazione?
«C’è più attenzione per la formazione, si avviano corsi specifici per insegnanti, educatori e assistenti per gestire le esigenze degli alunni con autismo. Medesima attenzione anche nella realizzazione dei tanti progetti specifici quali laboratori e attività extracurriculari pensati per migliorare le competenze sociali e relazionali di bambini e ragazzi nello spettro autistico. In tutto questo, il contributo dell’Angsa Vibo in questi 9 anni di attività a favore della formazione delle figure professionali è stato importante ma la richiesta del fabbisogno aumenta quotidianamente. La carenza di personale è anch’essa causa di rallentamenti nell’avvio dei servizi dedicati alle persone con autismo».

Quali sono le realtà virtuose presenti in Calabria?
«In Calabria ci sono pochissimi centri accreditati per la presa in carico di bambini, adolescenti e adulti con autismo. La rete sanitaria regionale rimane ancora ferma nonostante venga aggiornata ogni 2/3 anni. L’ultimo decreto del commissario ad acta, il 197/2023, prevede la realizzazione in tutte le Asp di centri residenziali, semiresidenziali e ambulatori per i servizi più prossimi ma ad oggi ci risulta che non tutte abbiano comunicato i dati sul fabbisogno richiesti dal dipartimento regionale. Vi sono comunque segnali positivi dal Dipartimento tutela della salute e dei servizi socio-sanitari presso il quale sono stati costituiti doversi tavoli tematici, anche se manca ancora il tavolo per l’autismo che molte volte sollecitiamo dal coordinamento Angsa Calabria, costituito dalle sedi provinciali Angsa Vibo, Reggio Calabria, Cosenza, Crotone e Lamezia».

Quale è stato il ruolo del coordinamento regionale? Che ricadute si avranno sui territori?
«Partecipando al Tavolo per le disabilità ha potuto contribuire alla programmazione dei fondi quali Fna e “Dopo di Noi”, in particolare alla stesura delle linee di indirizzo per la predisposizione e realizzazione dei progetti di vita per le persone con disabilità (previsto dall’art 14 della legge 328/2000). Le linee di indirizzo approvate daranno l’avvio a una linea univoca per tutti i 32 Ats della Regione, scongiurando ritardi e discriminazioni di ogni tipo. La legge delega e l’ultimo decreto, il numero 62, prevede l’avvio della sperimentazione del nuovo sistema di accertamento dell’invalidità civile e della disabilità e della conseguente presa in carico attraverso il “Progetto di vita”: l’Asp di Catanzaro è stata scelta unitamente ad altre 8 provincie italiane, rappresenta un’opportunità unica senza precedenti a favore delle persone con disabilità ella nostra regione».

E il “budget di salute” cos’è?
«Si tratta di 50 progetti sperimentali destinati al dopo di noi, per la fascia 18/24 anni, da realizzare in tutte le Asp calabresi a cura dei Csm. Quello che ad oggi non risulta purtroppo è la partecipazione dell’Azienda sanitaria di Vibo Valentia. Da parte del Dipartimento regionale vi sono stati inoltre dei Finanziamenti dedicati, sostegno economico alle famiglie con il progetto “Includi Calabria” mentre per il Piano sociale regionale vi è stata l’approvazione delle linee guida e l’avvio dei Centri polivalenti per giovani e adulti con disturbo dello spettro autistico e altre disabilità con bisogni complesse, per l’avvio della sperimentazione dei centri stessi, con una programmazione indirizzata a percorsi di tirocinio e inserimento lavorativo. Questi interventi rappresentano un passo avanti significativo, anche se rimangono sfide legate alla disomogeneità dei servizi sul territorio e alla necessità di programmare ulteriormente i fondi e le risorse per ampliare le opportunità di occupazionali e di inclusione».