Autismo, dalle terapie alle difficoltà delle famiglie. Angsa Vibo: «Spesso spese insostenibili»

Difendere i diritti delle persone con autismo e delle loro famiglie e migliorare la loro qualità della vita. L’associazione Angsa, Associazione nazionale genitori persone con autismo, mette radici in terra vibonese nel 2016. Uno strumento, quello dell’associazionismo, per rappresentare le famiglie alle prese con la gestione di disturbi del neuro-sviluppo capaci di incidere su comunicazione e linguaggio: «È nata – spiega la presidente provinciale Mary Naso, che ricopre anche la carica di vicepresidente regionale – su impulso di un gruppo di genitori. Ci siamo conosciuti presso la neuropsichiatria di Pizzo Calabro dove i nostri figli svolgevano terapia di tipo cognitivo-comportamentale. Un servizio erogato fin dal 2007 dall’Azienda sanitaria grazie ad un progetto tra pubblico e Privato del dottore Bruno Risoleo, allora Neuropsichiatra dell’Asp di Vibo Valentia. Sentimmo il bisogno di costituirci in associazione per migliorare e mantenere un servizio precario, in passato e ancora oggi».

Centri diurni e terapie

La scelta dell’Angsa è stata naturale: «Si tratta di un ente storico, con quarant’anni di esperienza e attività. Conta circa cento sedi in Italia e con la nuova riforma del Terzo settore sta per diventare rete associativa. La nostra sezione provinciale è inserita nel coordinamento regionale, nato da circa tre anni». Naso è al suo secondo mandato e conosce profondamente, da genitore e da referente, le difficoltà riscontrate dalle famiglie: «Parliamo soprattutto della “presa in carico” (pianificazione del percorso sanitario) delle persone con autismo. Il progetto napitino è quello più importante che stiamo portando avanti. Dall’Istituto superiore della sanità erano stati stanziati fondi per la disabilità gravissima, che furono destinati ai trattamenti per i disturbi dello spettro autistico, fin da allora in aumento, presso le strutture di Pizzo e Nicotera. Ci siamo adoperati per lo sblocco dei fondi e non solo. Il Centro diurno di Nicotera sta continuando a lavorare nonostante le risorse siano andate esaurite nel 2022 grazie a delle proroghe che abbiamo chiesto all’Asp di Vibo che ad oggi sostiene il servizio con fondi propri, evitando l’interruzione di un servizio pubblico importante. Per questo motivo stiamo continuando a sollecitare la Regione Calabria, per sfruttare al massimo e non disperdere i fondi destinati all’autismo nella nostra regione e per tutte le Aso calabresi. Noi abbiamo continuato a credere in questo progetto, prodigandoci anche per la sistemazione dei locali. Con l’Azienda sanitaria la collaborazione è costante, nonostante il cambio repentino dei commissari, e si è concretizzata anche in un protocollo di intesa». Il centro gestisce ad oggi trenta bambini/ragazzi con autismo: «Venti frequentano la struttura, dieci sono assistiti a livello domiciliare. Vengono garantiti trattamenti di tipo cognitivo-comportamentali ABA e l’impianto fa da centro ambulatoriale con la presa in carico di persone autistiche da zero a diciotto anni». La domanda del territorio è crescente, i casi negli anni, infatti, sono aumentati in maniera esponenziale: «Chiediamo da sempre che la presa in carico non sia legata all’età ma purtroppo non siamo riusciti ad ottenerlo almeno finché non verrà stabilizzato questo servizio. Tuttavia la rete sanitaria regionale prevede che per ogni provincia ci sia un centro semi residenziale per autistici fino a 99 anni».

La difficoltà delle famiglie

Insomma, per le famiglie, la difficoltà più grande è rappresentata «dalla mancanza della presa in carico a livello sanitario e socio-sanitario, anche con il subentrare dell’età adulta». Le terapie hanno il merito di migliorare la condizione della persona con autismo, e c’è maggiore possibilità che «si realizzi il proprio progetto di vita, per un’esistenza molto più inclusiva». Da non sottovalutare anche l’impegno economico cui sono chiamate le famiglie: «I genitori si trovano a dover affrontare spese abnormi, spesso andando oltre le proprie possibilità. A Vibo, oltre il centro di Nicotera, ci sono diversi centri privati che operano anche bene ma è importante avere punti di riferimento in ambito pubblico, per garantire il diritto alla cura e per evitare ulteriori discriminazioni legate alla condizione economica della famiglia. Ogni giorno come associazione riceviamo le telefonate delle famiglie. Dopo aver ricevuto la diagnosi di autismo, non sanno come poter aver accesso ai servizi. Molti nuclei non riescono a pagare le terapie». E c’è anche un altro aspetto da tenere in considerazione: «Avere un figlio con autismo incide su tutti i componenti della famiglia. Sarebbe importante poter contare su supporto psicologico. I cambiamenti sono impattanti, e l’intero nucleo subisce una variazione del percorso di vita», chiosa Naso.

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