Diciott’anni? Per lo Stato sono già troppi: la battaglia di Francesco e dei suoi genitori per accedere all’assistenza del “Progetto di vita”
Un ragazzo maggiorenne di Vibo Marina affetto da una rara malattia genetica resta escluso dalla normativa nazionale per l’età “avanzata”. Un’ingiustizia a cui la famiglia si oppone con forza
Francesco ha oggi 24 anni. Quando è venuto al mondo pesava appena 980 grammi. Poi, a tre anni e mezzo, arriva la terribile diagnosi: il bambino è affetto da una malattia genetica rara. I genitori chiedono quali sono le possibilità per Francesco di uscire dal tunnel della malattia, ma i medici fanno capire che non esiste nessuna cura. Ecco che allora i genitori, due impiegati residenti a Vibo Marina, decidono di trasformare un dramma in una risorsa, in un scopo di vita per dare al loro figlio tutta l’assistenza e l’amore di cui ha bisogno.
La storia di Francesco e della sua famiglia è stata raccontata nei giorni scorsi nel corso del programma Storie Italiane, condotto da Eleonora Daniele su Rai 1.
Il ragazzo, dopo aver frequentato il liceo “Vito Capialbi” di Vibo Valentia, trascorre la sua vita nella sua casa, insieme ai genitori che lo ricolmano di affetto. Viene affidato a un educatore privato, naturalmente a spese dei genitori, sul cui bilancio familiare gravano anche le spese mediche; ad esempio per un semplice esame del sangue devono recarsi ad Enna in quanto occorre una strumentazione particolare. Ma esiste un decreto legislativo, chiamato “Progetto di Vita”, che prevede l’inserimento dei soggetti come Francesco in un progetto di crescita anche dal punto di vista della socialità.
La coppia inoltra domanda al Comune e all’Asp, come previsto dalla normativa, ma, secondo quanto denunciato nella trasmissione, ci sarebbero intoppi burocratici in quanto l’interpretazione data dagli organi competenti è quella di non riconoscere il diritto in quanto il ragazzo è maggiorenne. Di diverso avviso gli ospiti in studio, che affermano invece che l’inserimento nel “Progetto di Vita” vale anche per i soggetti che hanno compiuto la maggiore età.
«Comprendiamo i problemi finanziari della sanità calabrese, ma chiediamo solo quello a cui abbiamo diritto e attendiamo che l’Asp dia, dopo un anno, una risposta alla nostra richiesta» hanno dichiarato i genitori di Francesco. La loro principale preoccupazione riguarda, però, il “dopo”: «Che ne sarà di lui quando non ci saremo più?».
