Autismo, l’impegno di Angsa Vibo: «Punto di riferimento per tante famiglie ma si deve (e si può) fare di più»
Il modello Nicotera e i servizi da estendere a una platea più ampia, ma anche la necessità di realizzare i progetti di vita e discutere del "dopo di noi". La presidente Naso: «Bisogna supportare i familiari, aumentare la consapevolezza pubblica e combattere lo stigma»
I progetti futuri, le realtà di pregio presenti sul territorio, il sostegno alle famiglie. L’Associazione nazionale genitori persone con autismo continua ad essere un punto di riferimento per tanti genitori di Vibo e provincia. Nonostante le gravi carenze territoriali, infatti, il sodalizio guidato da Mary Naso, componente anche del direttivo regionale dell’Associazione, continua a rappresentare un autorevole punto di riferimento. Con la presidente del sodalizio, dopo il bilancio del 2024, abbiamo affrontato anche le prospettive future dell’Angsa e i riflessi sul territorio di competenza.
Il modello Nicotera
Un comprensorio dove non mancano le realtà virtuose: «Un esempio positivo è certamente il “Servizio di trattamento del disturbo autistico”, attivo presso la struttura sanitaria di Nicotera, proseguito grazie all’interessamento dell’Angsa a conclusione di un progetto sperimentale della neuropsichiatria con fondi dedicati. Il servizio – spiega la presidente Naso – che negli anni è stato perfezionato, prevede l’accesso a trattamenti psico educativi, di tipo cognitivo comportamentale, come stabilito nelle linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico».
La co-progettazione condivisa, unitamente al Forum TS al “Tavolo di confronto per l’autismo” presso il Distretto Unico di Moderata Durant, ha permesso di ampliare il progetto replicando il modello di Nicotera, presso la struttura sanitari di Pizzo e nel comprensorio di Serra San Bruno. La firma della convenzione con gli ets che si sono aggiudicati il servizio, permetterà all’Asp di Vibo di offrire un servizio più omogeneo, appropriato e di prossimità, favorendo la presa in carico di 90 utenti in totale, da 2 a 17 anni.
«Siamo consapevoli che questo servizio risponde solo ad un terzo dell’utenza, che conta circa 300 autistici under 18 nella nostra provincia; pertanto lo riteniamo un punto di partenza dal quale sarà possibile, attraverso la domanda del progetto di vita, accedere a quelli che sono i sostegni sanitari stabiliti dall’UVMD per un’organizzazione autentica dei servizi individuali della persona autistica, in tutti i contesti di vita (come stabilito dal decreto 62 della legge delega)».
Il modello di Nicotera è oramai conosciuto in tutta la regione e si sta tentando di replicarlo in altri distretti fuori provincia: «Per questo lo riteniamo uno fra più importanti obiettivi raggiunti, perseguito fin dalla costituzione dell’Angsa nel 2016, ottenendo un “servizio pubblico” appropriato del quale l’associazione si fa garante grazie al protocollo d’intesa con l’Asp di Vibo, che ha già dato e continuerà a dare l’opportunità ad altri utenti, di ricevere la presa in carico di tipo sanitaria, quale diritto alla cura sancito all’art 60 dei Lea dove l’autismo è esplicitamente inserito oramai da 8 anni».
Il sodalizio «continuerà a sostenere l’elaborazione, le richieste, l’approvazione dei progetti individuali di vita per le persone con autismo e la necessità del budget di salute per ognuno di essi e la costituzione della commissione multidisciplinare per la presa in carico».
Il lavoro dell’Angsa
In questi anni, l’associazione ha dimostrato grande caparbietà nel portare avanti battaglie a tutela di bambini e ragazzi con autismo: «Viene certamente apprezzata la grande disponibilità all’ascolto dell’Angsa, che è divenuta un punto di riferimento importante per le famiglie che si rivolgono a noi, per affrontare le sfide quotidiane legate all’autismo e per migliorare la qualità della vita delle persone nello spettro e dei loro familiari, per far conoscere i propri diritti, offrendo informazioni su normative, agevolazioni fiscali, supporto scolastico e sui servizi sanitari e socio-sanitari disponibili nella Provincia».
Le istituzioni, invece, generalmente le proposte presentate in collaborazione con il Forum del Terzo Settore provinciale a cui è associata (la stessa presidente Mary Naso ne è dirigente,) per una programmazione condivisa fattiva e rispettosa dei ruoli, con l’intento di unire le competenze e le conoscenze a favore del bene comune.
Semi che lentamente crescono apportando buoni frutti: «La grande solidarietà manifestata in questi anni dall’opinione pubblica, in occasione della partecipazione ad eventi, convegni, formazione organizzati dall’associazione oppure nella realizzazione dei progetti che hanno visto come protagonisti bambini e ragazzi con autismo, dimostra quanto sia apprezzato il nostro sforzo e in particolare dei genitori che la rappresentano con atteggiamento sempre positivo e propositivo».
Gli obiettivi per i prossimi mesi
Il 2025 è un anno cruciale: «Per quanto riguarda i servizi, Angsa sarà impegnata nel raggiungimento di una vera integrazione dei servizi sanitari e sociali, per un approccio multidisciplinare e per la realizzazione del progetto di vita, fiduciosa nella sperimentazione prevista dal decreto 62 della legge delega, avviata nella provincia di Catanzaro, che dovrà principalmente considerare i desideri della persona con disabilità, protagonista della propria vita».
Si punterà inoltre ad attenzionare e sollecitare «le istituzioni sul “dopo di noi”, un tema che riguarda la pianificazione e la garanzia di un futuro dignitoso e sicuro per le persone con disabilità e autismo, quando i familiari – in particolare i genitori – non potranno più occuparsene». Nel frattempo sarà avviata dal dipartimento regionale, la sperimentazione di 50 progetti per utenti da 18 a 28 anni, da realizzare nelle 5 Asp calabresi, il cui budget di Salute è stato approvato al medesimo tavolo anche grazie al contributo del coordinamento regionale Angsa Calabria.
Per quanto riguarda i progetti di inclusione sociale «proseguirà il lavoro per migliorare e ampliare quelli già avviati» come ad esempio
- “VacANGSA – Vacanza apprendimento al mare”,
- “Il Blu restituisce il verde” per la riqualificazione di aree verdi a cura di ragazzi con autismo
- “Passeggiando nel blu” camminata inclusiva ludico-motoria
«Ci adopereremo al fine di idearne sempre più inclusivi e di tipo occupazionale considerando maggiormente l’età adulta della persona autistica».
Tra gli obiettivi, ancora oggi difficile da realizzare, c’è «quello di creare una rete fra i genitori, in un territorio frammentario come quello della nostra provincia, incoraggiando ognuno di loro ad uscire e a relazionarsi con i contesti sociali di appartenenza, per replicare buone prassi e per coinvolgere la comunità dove vivono con i propri figli. Per questo motivo – scandisce la presidente Naso – sono in programma attività comunitarie, per la creazione di spazi inclusivi e attività ricreative per favorire l’integrazione nelle comunità locali e nei contesti abitativi delle persone con autismo».
La figura del caregiver
E ancora, «sensibilizzare le istituzioni e attenzionare sulla figura fondamentale del caregiver è un compito che sta a cuore all’associazione, affinché ne comprendano il valore e il contributo che sono in grado di donare nel garantire una qualità della vita dignitosa e sicura alla persona cara.
Il coinvolgimento delle famiglie e il supporto ai caregiver con corsi di formazione e servizi di consulenza per genitori e familiari, gruppi di auto-aiuto e sviluppo di reti di supporto e condivisione, sono iniziative fondamentali che le istituzioni dovrebbero prevedere e programmare in collaborazione con le associazioni.
Saranno sempre attive – conclude la referente dell’associazione – iniziative e campagne di sensibilizzazione, eventi e programmi informativi per aumentare la consapevolezza pubblica sull’autismo e combattere lo stigma».
