Autismo, Angsa Vibo: «Famiglie in difficoltà, il sostegno economico non basta»

«Molte famiglie, nel Vibonese e più in generale in Calabria, a seguito della diagnosi di autismo di un loro caro, sono costrette a modificare radicalmente la loro vita, le routine, le abitudini». Maria Vicenza Naso, mamma di un ragazzo con autismo nonché presidente della sezione Angsa Vibo, sa bene di cosa si parla e soprattutto conosce le difficoltà dei nuclei familiari: «L’accettazione – fa rilevare – è un percorso lungo e doloroso che la famiglia deve affrontare da sola, al quale si aggiungono le immani difficoltà verso la presa in carico disattesa per il proprio figlio». In tutto questo, il sentimento di sconforto è tanto: «Si sentono abbandonate dalle istituzioni nella gestione quotidiana, anche di tipo assistenziale, dei propri figli, divenendo a tutti effetti caregivers. Gli ultimi anni registrano inoltre l’aberrante tendenza a considerare l’autismo un vero e proprio business e le famiglie, per garantire i percorsi abilitativi e ri-abilitati ai propri bambini e ragazzi, fanno enormi sacrifici. La varietà delle caratteristiche dello spettro autistico – fa rilevare- impone una conoscenza approfondita del disturbo per poter programmare servizi adeguati, sia per le diagnosi con aspetti meno gravi che per quelle con elevato bisogno di supporto. La risposta delle istituzioni non può essere quindi limitata ad un solo sostegno economico, ma alla presa in carico della persona e di tutta la famiglia». Sempre su Vibo, la presidente Naso ha poi tenuto a rimarcare: «Oltre a questo ultimo aspetto verso cui l’Asp si sta attivando grazie anche al lavoro portato avanti dalla nostra sezione provinciale, c’è la grave difficoltà nel realizzare il progetto di vita individuale che deve essere predisposto in maniera equa dall’Ambito territoriale di Vibo e anche da Spilinga e Serra».

Terza commissione sanità, la relazione Angsa

Proprio per evidenziare le difficoltà sui territori, sollecitare interventi mirati a Reggio Calabria nella sede del Consiglio regionale, Giovanni Marino presidente Angsa nazionale, Maria Vincenza Naso e Caterina Spadafora, del Coordinamento Angsa Calabria, hanno portato in Terza Commissione sanità attività sociali e formative, un documento nel quale vengono illustrate tutte le criticità sulle quali è urgente intervenire, sui bisogni e le necessità delle Famiglie di persone con Autismo sollecitando la creazione dei Servizi. In tale contesto, il sodalizio ha segnalato la necessità di «rafforzare la rete territoriale sanitaria e socio-sanitaria, potenziando le neuropsichiatrie e con l’istituzione di ambulatori di transizione per accompagnare le persone con autismo nel delicato percorso dall’adolescenza all’età adulta». Al contempo, l’attenzione si è focalizzata sulla necessità di applicare «L’articolo 14 della legge 328/2000 affinché tutte le persone con disabilità abbiano il loro Progetto di vita individuale per favorire il pieno inserimento scolastico, sociale e laddove possibile lavorativo». Nell’ambito dell’incontro si è anche parlato dell’urgenza di istituire un tavolo tecnico per la programmazione dei servizi e un controllo sulle realtà che li erogano, l’attuazione della legge sul “Dopo di noi”, la necessità di creare un registro regionale, di implementare il personale nelle Ats. Quindi, la progettazione e rendicontazione dei fondi sociali in modo da favorire l’organizzazione di servizi piuttosto che di voucher, non garanti della qualità/appropriatezza di servizi e trattamenti. E ancora il bisogno di potenziare la psichiatria, ripristinare i centri di salute mentale che stanno chiudendo uno dopo l’altro.

«I cittadini autistici calabresi – ha tenuto a precisare l’associazione- hanno bisogno di tutele. Per avere un inquadramento diagnostico le famiglie devono migrare in altre regioni con un notevole dispendio di energie e denaro. Fin dal momento della diagnosi è necessaria una presa in carico globale-multidisciplinare per assicurare trattamenti che rispondano ai criteri delle linee guida nazionali». Gli interventi durante la seduta, come quello della  presidente, Pasqualina Straface, la relazione dell’Assessore al Welfare, Emma Staine,  hanno evidenziato il lavoro della Regione Calabria che ha messo in campo risorse per l’erogazione  dei servizi Socio assistenziali e Socio Sanitari, in particolare attraverso la redazione del “Piano di Azione Regionale per la Salute Mentale” 2022-2024 nel quale il governatore Occhiuto, ha inserito la programmazione per l’Autismo, favorendo  la collaborazione con le Associazioni dei familiari. Successivamente anche i dirigenti del Dipartimento regionale salute e welfare e la vicepresidente Amalia Bruni hanno concordato con le famiglie sulla necessità di dare risposte superando la modalità dell’erogazione dei servizi con fondi derivanti da Progetti temporanei, iniziando a governare la programmazione esistente mettendo a Sistema le situazioni positive e di qualità.

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